Asociación Síndrome de Down Jaén: 30 años apoyando un proyecto de vida

Rosa Alcántara. La Asociación Síndrome de Down Jaén y provincia nace el año 1991, cuando un grupo de padres se une para constituirla, debido a que tenían niños con Down y necesitaban cubrir las necesidades de sus hijos y luchar para ofrecerles una mejor calidad de vida. El objetivo fundamental es trabajar desde la sensibilización, información y asesoramiento, acompañándolos y preparándolos, pero sobre todo apoyándolos.

Una asociación sin animo de lucro que, como tantas otras, tuvo unos comienzos sencillos en los que se reunían en casa, en un bar o en el salón de actos de la parroquia hasta que consiguieron alquilar un local en la Avenida Andalucía, donde comienzan a prestar servicios. En primer lugar, estimulación precoz (ahora conocida como Atención Temprana) y poniendo en marcha programas adaptados a las necesidades que por aquel entonces demandaban sus usuarios, como logopedia o autonomía personal.

Queriendo conocer un poco más la labor que realiza desde Jaén esta asociación nos ponemos en contacto con la actual gerente de la Asociación Síndrome de Down de Jaén y provincia. Al teléfono nos atiende María José Román, trabajadora social, que nos cuenta que lleva trabajando en la asociación desde el año 1994. «Siempre estuve muy vinculada e involucrada con la asociación como voluntaria y necesitaban una trabajadora social». Así comenzó su historia con este proyecto.

¿Cómo ha sido la evolución de la asociación durante estos 30 años? María José nos cuenta que no fue hasta el año 2010 cuando construyen un centro, ubicado en la calle Federico Mayor Zaragoza, que les permite ampliar los servicios que venían ofreciendo y en el año 2010 «modificamos los estatutos para atender no solo a personas con síndrome de Down sino también para atender a cualquier persona con discapacidad intelectual».

¿Contáis con colaboración de la administración o financiación para vuestros proyectos? «somos una entidad de utilidad pública — nos informa María José Román — por lo que contamos con subvenciones de la administración y también contamos con el apoyo de entidades privadas, las aportaciones que hacen las familias por los servicios prestados y, además, recaudamos dinero para nuestros proyectos con la celebración de eventos o festivales».

Actualmente, nos informa su gerente, la asociación en Jaén capital atiende en torno a 215 personas con Down o discapacidad intelectual de todos los rincones de la provincia y, desde el año 2002, cuentan con un aula de extensión que atiende a 42 familias en Úbeda. Atendiendo a niños, que reciben tratamientos adaptado a sus necesidades, en el centro, desde que nacen hasta la edad adulta.

Servicio del Aula Infantil de Atención Temprana

Además, la Asociación es la encargada de ofrecer en Jaén el Servicio de Atención Temprana, un servicio concertado con la Junta de Andalucía. «Allí atendemos a niños con discapacidad y sin discapacidad, niños que por algún tipo de necesidad especifica son dirigidos a esta aula», nos explica María José, potenciando la estimulación cognitiva, motriz, la autonomía personal y social y del lenguaje, atención psicológica y social a la familias.

Allí es donde muchas familias conocen la labor que realiza la asociación y una vez que salen de atención temprana siguen trabajando con esta, en justo en esa etapa donde se comienza a incidir en la promoción de la autonomía con apoyo psicopedagógico en edad escolar, logopedia, habilidades sociales, ocio y tiempo libre.

¿Cómo se ponen en contacto las familias con la asociación una vez conocen que su hijo o hija tiene síndrome de Down? «Antes era el propio hospital el que nos llamaba, pero el sistema de protección de datos actual lo impide ahora — nos aclara María José –. Así que lo normal es que sea el médico quién informe a las familias sobre la asociación más cercana. Además nosotros solemos ofrecer atención a padres de recién nacidos».

¿Y cómo es el trabajo diario en la asociación? ¿qué personas componen el equipo? «Nuestro equipo está integrado por 23 trabajadores, de los cuales siete se encuentra en el Aula de Extensión de Úbeda», matiza la gerente. Un equipo multidisciplinar formado por trabajadores sociales, psicólogos, maestros, fisioterapeutas y auxiliares clínicos que no solo trabajan con los niños o adultos que asisten al centro, sino que se coordinan entre ellos, las familias y los colegios para que la atención sea lo más completa posible.

En muchas asociaciones nos cuentan que el voluntariado es parte fundamental del éxito de su labor, ¿cómo se trabaja este ámbito en torno a la discapacidad intelectual? ¿es necesario algún tipo de formación adicional? «Uno de los pilares básicos para las personas con Down para su integración en la sociedad es aprender de todo el mundo y por eso es importante que voluntarios asistan a la asociación en proyectos como el Club Down o actividades de habilidades sociales, ocio y tiempo libre, pero pedimos un alto nivel de compromiso», recalcaba María José.

«Normalmente son los voluntarios los que se acercan hasta la asociación para interesarse e informarse y es necesario realizarles una pequeña entrevista para conocer su motivación y realmente conocer si este tipo de voluntariado es el que están buscando». Finalmente si terminan quedándose reciben formación para apoyar adecuadamente el crecimiento de los usuarios en el centro. «No pretendemos que cuiden de ellos, sino que sean uno más. Evitamos la protección, eso no les servirá de nada si lo que pretendemos es que sepan desarrollarse y ser independientes para vivir en sociedad».

Por último, ¿cómo les ha afectado a los usuarios y al centro las restricciones por la pandemia? «Con el covid todo es muy atípico, las acciones con el voluntario han cesado debido a todas las restricciones y medidas que hay que seguir para evitar contagios», nos explica María José, asegurando que donde más lo han notado ha sido en las actividades de ocio «fundamentales para todas las personas que acuden al centro».

Los grupos de trabajo se han reducido hasta las cuatro personas, exigidas por las medidas de la Junta de Andalucía, pero «ellos se han adaptado rápidamente — nos confiesa la gerente de la asociación —. Conocen a la perfección los pasos a seguir, desinfectándose y usando mascarilla al entrar al centro, tomándose la temperatura y limpiando todos los materiales que usan al terminar. Manteniendo la distancia de seguridad, aunque lo que peor llevan es lo de no poder abrazarse».

«Está siendo duro para todos — concluye María José — pero lo estamos haciendo posible gracias a la implicación de todos, usuarios, trabajadores de la asociación y, por supuesto, de las familias. Incluso hemos tenido que adaptar nuestros servicios a las nuevas tecnologías para dar asesoramiento online, nuestro trabajo, asegura, no puede parar».