La Asociación para el Fomento de Políticos de Confianza impulsa el consenso legislativo para mejorar la investigación y el diagnóstico en enfermedades raras

La jornada sobre medicina de precisión y acompañamiento emocional celebrada ayer en el Ateneo Mercantil de València pone el foco en el diagnóstico temprano, el acceso a datos clínicos y las barreras normativas del sistema sanitario

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras el próximo 28 de febrero, la Escuela de Salud del Ateneo Mercantil de València junto a Grupo de Estudios de Actualidad AGEA, organizaron una doble ponencia bajo el título «Medicina de precisión y acompañamiento emocional en enfermedades raras y autoinflamatorias».

El acto, que estuvo moderado por Pedro López, biólogo, miembro de la Escuela de Salud e integrante de la Asociación para el Fomento de los Políticos de Confianza, contó con la intervención de Mónica Tortosa, presidenta de la Asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España; Joaquín Dopazo, miembro de la Real Academia Nacional de Medicina y experto en medicina computacional; y Laia Carda, psicóloga especializada en atención e intervención psicosocial. 

Más de 6.000 enfermedades raras afectan al 8% de la población mundial
Según los últimos datos disponibles, más de 6.000 tipos de enfermedades raras afectan al 8% de la población mundial. Una parte significativa de estas patologías tiene origen genético y su detección resulta compleja, en muchos casos por la similitud de síntomas con enfermedades más comunes. 

Tal y como señalaron los ponentes, «un diagnóstico temprano no solo evita tratamientos equivocados, sino que también reduce el estrés psicológico del paciente al poder ponerle nombre a su enfermedad». 

Importancia del consenso legislativo para el tratamiento de las enfermedades raras
Otro de los ejes centrales del encuentro fue la investigación en enfermedades raras, un ámbito que, según se expuso, se ve afectado en ocasiones por diferencias normativas dentro del sistema sanitario. La falta de criterios comunes en el acceso a los datos clínicos de los pacientes ralentiza los procesos de detección y estudio de estas patologías.

De acuerdo con el doctor Joaquín Dopazo, «se estima que aproximadamente la tercera parte de los datos generados a nivel global se han producido en el entorno hospitalario». Sin embargo, la posibilidad de utilizar estos datos para avanzar en la investigación se ve limitada por la ausencia de una gestión unificada y por el contexto geopolítico actual. El almacenamiento de datos está cada vez más ligados a decisiones políticas entre territorios, lo que dificulta compartir información y fijar criterios comunes. En el caso de las enfermedades raras, esta situación retrasa la detección y el avance en la investigación.

En este contexto, Alejandro Mendoza, miembro de la Asociación para el Fomento de Políticos de Confianza, señaló que estas barreras no solo afectan directamente a los pacientes, sino también a su entorno. «Los problemas no solo son de salud, también son de gestión, lo que requiere soluciones de tipo legislativo», afirmó. Asimismo, defendió que las personas afectadas por enfermedades raras puedan tener un acceso más directo a los responsables políticos, similar al que mantienen con los profesionales sanitarios. «A diferencia de lo que ocurre con los médicos, que podemos identificarlos, conocerlos y visitarlos, esta situación no se da en el plano político; permitir que las personas afectadas por enfermedades raras accedan a los políticos de forma similar beneficiaría a millones de pacientes», concluyó.

Con esta iniciativa, Políticos de Confianza reiteró su apoyo a las personas y asociaciones vinculadas a las enfermedades raras y planteó la necesidad de impulsar medidas que favorezcan mejoras en el ámbito político y legislativo para reforzar la investigación, el diagnóstico y la atención integral.

Sobre la Asociación para el Fomento de los Políticos de Confianza
Políticos de Confianza es una asociación cultural prepolítica, transversal y no partidista, que promueve una representación política basada en la cercanía, la responsabilidad y la rendición de cuentas directa entre representantes y ciudadanía. Su objetivo es impulsar mecanismos que permitan elegir de forma más directa a los representantes, reforzar el seguimiento de sus compromisos y garantizar su evaluación durante la legislatura.

La asociación aplica al ámbito institucional el concepto de ciclo de mejora continua como base para fortalecer la calidad democrática. Políticos de Confianza trabaja para consolidar un modelo en el que la confianza se sustente en hechos verificables y responsabilidad pública efectiva.