Carmen, la motivación de Rafaela Chounavelle para mejorar la calidad de vida de personas con parálisis cerebral

Ana Rodríguez. La maternidad/paternidad es una experiencia que te cambia la vida. Lo hace de formal casi abrupta. A veces la transición es más suave, pero en la mayoría de los casos es un vendaval que entra por la puerta y pone todo patas arriba. Si amoldarse a las nuevas circunstancias puede llegar a ser complejo, hacerlo cuando el nuevo ser que lo cambia todo tiene algún tipo de problema de salud eleva la sensación a la categoría de vértigo.

Pero existen personas que ante las adversidades se crecen y son capaces, no solo de avanzar para mejorar su situación, sino que además se arremangan y se ponen a trabajar para allanar el camino a otros que vienen detrás y van a pasar -o están pasando- por una experiencia similar. Rafaela Chounavelle Bueno es una de esas personas, cuya fuerza se palpa aunque esté al otro lado del ‘hilo’ telefónico.

Rafaela es funcionaria, licenciada en Derecho, nacida en Madrid pero criada en Córdoba, tierra de su abuela materna… y además es presidenta de Acpacys, la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras afecciones similares, y desde hace unas semanas también de la Federación de asociaciones ASPACE Andalucía.

La vinculación de Rafaela con la parálisis cerebral se remonta al año 1995, cuando su hija Carmen tenía 18 meses. Un día la pequeña, nacida sana, empezó a convulsionar y rápidamente la llevaron al hospital. Estaba muy grave. Un herpes zóster había afectado a las meninges de la niña provocándole una meningoencefalitis. El pronóstico era devastador, había solo un 40% de posibilidad de que sobreviviera. Pero su hija lo logró. «Habéis tenido mucha suerte, me dijo el doctor Pérez Navero, de Pediatría del Reina Sofía. Se ha salvado», recuerda Chounavelle.

La alegría de la recuperación se mezclaba con una nueva realidad, la de las secuelas provocadas por la infección: una parálisis en el encéfalo, en la neurona motora, que afectaría de por vida al equilibrio de la niña. Tras el diagnóstico, Rafaela buscó ayuda y dio con una asociación en Córdoba, fundada en 1979 por padres como ella que necesitaban compartir experiencias y buscar apoyos para contribuir al desarrollo de sus hijos: Acpacys.

Comienzos de la Asociación

«Llegué a Acpacys en 1996 porque su presidente de entonces, Antonio Pérez Torres, era compañero de trabajo. La asociación en sus orígenes no tenía sede ni tampoco un servicio de rehabilitación, tan necesario para nosotros. Se dedicaba solo a la educación inclusiva, a integrar a los niños en aulas ordinarias. Mi hija cognitivamente estaba bien y siempre estuvo en aulas ordinarias, pero cada caso es distinto y es difícil integrar en un colegio a niños con necesidades súperespeciales«, explica la presidenta.

Empezaba para Rafaela entonces otra lucha: conseguir una sede y un servicio de rehabilitación para pequeños y adolescentes de Córdoba con parálisis cerebral y problemas similares, como su hija. Y lo lograron… moviendo cielo y tierra, pero lo hicieron. «En 2000 se inauguró la primera parte del edificio, que ha tenido tres ampliaciones. Además, aunque al principio éramos una asociación privada de padres, luego empezamos a concertar servicios», explica.

Actualmente, la Asociación -que tiene unos 400 socios/familias de Córdoba y provincia– cuenta con una Residencia de Gravemente Afectados, que pusieron en marcha rápidamente ante la necesidad de muchas familias con personas a su cargo que requerían atención las 24 horas. De las 30 plazas de la residencia, 26 son concertadas con la Junta de Andalucía, y en ella, personal especializado atiende los 365 días del año a pacientes que requieren de mayores cuidados para realizar su actividad diaria.

Por otro lado, Acpacys dispone de un Centro de Atención Infantil Temprana con 84 plazas concertadas para niños de cero a seis años, así como de una Unidad de Estancia Diurna con 30 plazas -18 concertadas- que funciona de lunes a viernes. En estos espacios se trabaja la rehabilitación motora, logopedia, psicología, terapia ocupacional, habilidades sociales, se da apoyo emocional, etc.

«Ahora vamos a por el segundo centro, porque, a diferencia de lo que se pueda pensar, esto no remite. Los orígenes de una parálisis cerebral u otra afección similar son diferentes: algunos están antes del parto, otro durante el mismo, genéticos, provocados por virus, bacterias, enfermedades raras, neurológicas… El diagnóstico es complicado», pone de relieve Rafaela.

Sobre la nueva construcción, la presidenta apunta que la entidad dispone de la concesión municipal de un segundo solar de 3.000 m2 aledaño a la sede actual donde quieren construir un Centro Multidisciplinar de Tratamiento. «Allí nos vamos a llevar a los más pequeños y los tratamientos ambulatorios y dejaremos el centro actual para Residencia y Unidad de Día, aunque habrá espacios comunes», informa Chounavelle.

Medidas covid-19 y proyectos 2021

En relación a la actual situación de crisis sanitaria causada por el covid-19, Rafaela comenta: «nosotros vamos al doble de medidas porque son nuestros hijos. La residencia está cerrada, las visitas restringidas y la Unidad de Día abierta pero con medidas de seguridad que los trabajadores parecen astronautas. Nosotros sabemos que lo que tenemos que proteger es la vida«. Y es que los más de 70 trabajadores de Acpacys acuden al centro bajo las más estrictas medidas de control sanitario, a fin de evitar cualquier posible contagio o brote.

Ante esta coyuntura, los proyectos que tenía la Asociación, como empezar a construir su segundo edificio, están en el aire. «2019 fue un año muy bueno porque celebramos nuestro 40 aniversario, pero luego llegó el coronavirus y todo se paralizó. En 2020 nos hemos centrado en la protección y seguridad de los usuarios, y hemos podido llevar a cabo algunas iniciativas virtuales como conciertos y carreras. Ahora queríamos empezar con el proyecto del nuevo centro. La incertidumbre es grande, pero tenemos fe en que saldrá adelante», asegura Chounavelle.

La lucha sigue y son muchas las empresas y personas comprometidas con la labor de Acpacys. Según Rafaela «hay bastantes asociaciones como la nuestra, declarada de Utilidad Pública. La sociedad civil se involucra con las personas que más lo necesitan y trabaja de manera callada por ellas. Damos un servicio público de calidad y queremos que esa calidad sea apoyada por la administración y la ciudadanía. Cada uno puede colaborar un poco con la entidad más cercana y así la sociedad se enriquece con el trabajo de todos».

Presidenta de Acpacys desde 2014 y de ASPACE Andalucía desde el pasado mes de diciembre, Rafaela sigue dedicando las tardes de su día a día a trabajar para mejorar la calidad de vida de personas con parálisis cerebral y afecciones similares. En casa tiene su mayor motivación para ello: una ya mujer de 26 años que prepara oposiciones y que es feliz haciendo una vida normal.